Features - De vleugels van een vlinder
De vleugels van een vlinder - 30 bestanden
A life with the Epidermolysis Bullosa
Vrijdag 6 december 2013: Dorothee gaat naar het ziekenhuis om van haar vierde kind te bevallen. De naam is al gekozen, het zal Emilien worden, zijn grote broers Célio, Léandro en Lysandre, wachten al 9 maanden op hun nieuwe broertje.
De pasgeborene komt ter wereld met ontvelde voetjes. De verpleegkundigen roepen meteen de kinderarts erbij, men vermoed dat de navelstreng om de voeten heeft gezeten en zo de huid zou hebben gescheurd.
Maar Emilien wil niet liggen en stopt niet met huilen. De enige manier waarop hij zich goed voelt, is tegen zijn moeder aan, huid op huid.
De volgende zondag beginnen zich kleine blaren op het lichaam van Emilien te vormen. Wat Dorothea op dat moment niet weet, is dat ze bij elke huidverzorging een beetje van de huid afschraapt en de epidermis irriteert.
Op maandag ontvangt de kinderarts haar om het nieuws te vertellen. Emilien lijdt aan een ernstige huidziekte. Na tests en biopsies in Nice wordt de diagnose gesteld: Emilien heeft epidermolytische epidermolyse bullosa van type Dowling-Meara.
Er zijn drie vormen van epidermolysis bullosa en ongeveer twintig subcategorieën.
Deze zeldzame genetisch ziekte veroorzaakt een kwetsbaarheid van de huid die daardoor net zo broos is als de vleugels van een vlinder. Aangezien het gen dat verantwoordelijk is voor de assimilatie van eiwitten faalt, is er geen cohesie tussen de epidermis en de dermis. Resultaat is dat met elke wrijving, schok of kras, de huid scheurt en blaren vormt, en dat het kind lijdt.
De enige behandeling voor deze ziekte is verzorging met pleisters om wonden te ontsmetten en te helpen met wondgenezing. Sessies zijn lang en soms zo pijnlijk dat Emilien morfine krijgt.
De familie Fournet heeft besloten om me (fotograaf Constant Formé-Bècherat) te verwelkomen in hun dagelijkse leven, om hun strijd met de ziekte van hun jongste kind te laten zien en te laten begrijpen.
Hun strijd is nu veranderd, het is niet langer gericht tegen de ziekte, maar tegen onwetendheid over de aandoening. Om vooroordelen te bestrijden en om onderzoek te bevorderen. Ze strijden voor een betere herkenning van de ziekte en voor betere zorg voor Emilien, en voor alle andere kinderen die aan deze ziekte lijden. Kinderen met een dergelijke gevoelige huid hebben de bijnaam “Vlinderkind".