"Notre erreur a t de regarder ce qu'tait cette maladie sur internet. Nous n'aurions pas dû. Dcouvrir la pathologie de notre fils sans aucun suivi, le choc a t dur. Heureusement, les quipes pdiatriques...

1500 euros sont dpenss chaque mois contre la maladie d'Emilien. 200 euros de crèmes de soins et autres accessoires de confort ne sont pas rembourss et sont à la charge de la famille.

Impossible de mettre des pansements traditionnels car l'adhsif arracherait la peau.

"Le plus difficile à t d'affronter le regard des autres. Dans la rue, certains ont des paroles blessantes, d'autres s'cartent" s'indigne Thierry.

Pas question d'entendre parler de cloques ou d'ampoules. On dira, comme pour ddramatiser, que "la peau fait naitre des bulles".

Les parents d'Emilien se battent dsormais pour faire connaitre cette maladie. Thierry explique : "On ne demande pas de la compassion mais de la comprhension et du respect"

L'avenir d'Emilien n'est pas en danger. Thierry raconte : Il vivra avec la maladie toute sa vie. Il subira sûrement le regard des autres, les moqueries et les blessures mais son handicap se transforme...

Thierry et Dorothe apprhendent l'avenir d'Emilien. Son entre à l'cole, sa vie d'adolescent, les difficults qu'il va rencontrer. "On sensibilisera les instituteurs mais tout est un danger pour lui et l...

Avide de câlins, le petit Emilien doit être pris avec prcaution. Il est très protg par Thierry, son père, qui se bat jour et nuit pour faire connaitre la maladie.

En plus des soins quotidiens, Emilien reçoit un traitement à base d'anti drepresseur et d'anti-douleur. Quand les crises sont trop fortes, la seule solution reste la morphine.

Malgr la maladie, Emilien vit comme un enfant de son âge et joue volontiers avec ses autres frères.

En plus de ses 3 autres enfants, Dorothe doit grer l'emploi du temps d'Emilien et en particulier, ses visites au CAMSP (Centres d'action mdico-sociale prcoce) qui intervient auprès des enfants de 0 à...

Les simples bretelles de scurit du siège enfants peuvent occasionner des brûlure sur la peau. Elles sont à chaques fois renforces à avec des bandes siliconnes.

Les soins d'Emilien durent 2h par jour. : Dorothe dtaille : "Je lui tapote une compresse d'huile lavante sur le corps et le rince dans un bain sans savon. Une fois sch, j'applique une crème hydratante...

Les pieds sont la partie la plus touche et la plus sensible du corps. Des bulles se forment rgulièrement sous la croûte et des oedèmes se crent provoquant des douleurs intenses, surtout pendant les so...

Lorsqu'une infirmière est absente, c'est à Dorothe de prendre le relais des soins. Etape toujours difficile pour elle. "Voir mon fils avoir mal quand les crises sont trop fortes m'est insupportable. P...

Une fois soign, la peau est recouverte de tulle gras pour grand brul, de pansements hydrocellulaires siliconns et de bande tubulaire afin de limiter aux maximum les risques de frottements.

Dorothe explique : "La maladie d'Emilien nous ait tomb dessus, il faut vivre avec dsormais et se battre pour faire avancer la recherche."

Le simple jet de la douche pouvant occasionner des dgâts sur la peau, la seule solution reste le bain. Moment de calme où les croûtes se ramollissent et la peau se dtend.

Emilien est amen en crèche seulement 3h00 par semaine. Le personnel avoue qu'il est souvent seul et sous surveillance constante. Les enfants jouant parfois autour de lui, une bousculade peut avoir une...

Ne marchant pas encore comme les autres enfants, il est donc difficile pour lui de sociabiliser.

Emilien ne peut manger que froid, en petite quantit, rien de croustillant et les mdicaments qui lui sont administrs entrainent un manque d'apptit consquent.

Dorothe est seconde par 4 infirmières qui se relaient tout au long de la semaine. Aucune d'entre elle ne connaissaient la maladie avant de la dcouvrir avec Emilien. Il a fallu qu'elles apprennent les...

Il reste cependant très prcautionneux dans ses dplacements pour viter les moindres chocs.

Patricia, psycho-motricienne de l'enfant explique : Malgr un retard de croissance qui ne lui permet pas encore de marcher, Emilien est un enfant très veill. Il a compris qu'il devait s'adapter pour av...

En l'absence de son père, Clio, l'ain de la famille essaie d'allger les tâches de sa mère. Ce jeune homme a appris à grer la maladie de son frère et connait les rflexes à avoir en cas de crise.

Emilien est le petit dernier d'une famille de 4 enfants. Les journe de Dorothe sont donc rythmes par les aller-retour entre le collège, le lyce et l'cole primaire sans compter les activits sportives d...

Les nuits sont souvent courtes pour Emilien. Les croûtes le grattent, les bulles lui font mal et le rveillent 3 fois par nuit.

Tout est douloureux pour Emilien : les jouets, les objets, un sol trop rugueux. Tout ces vêtements sont ports à l'envers car une tiquette ou une simple couture suffit à blesser sa peau. Choc, gratignu...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Werknemers van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam wachten voor de deur van het bedrijf op verder nieuws terwijl actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsa...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' hebben de toegangspoort van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam geblokkeerd. In deze vestiging, voorheen De...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' hebben de toegangspoort van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam geblokkeerd. In deze vestiging, voorheen De...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' hebben een tomaat op het grasveld voor het kantoor van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam beklad met het wo...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' hebben een komkommer op het grasveld voor het kantoor van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam beklad met het...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Werknemers van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam wachten op verder nieuws voor het bedrijf waar actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' de toegang...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Werknemers van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam wachten op verder nieuws voor het bedrijf waar actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' de toegang...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' hebben zich aan de toegangspoort van de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam vastgeketend. In deze vestiging, v...

NEDERLAND, BERGSCHENHOEK, 17 MEI 2010 Actievoerders van de actiegroep 'Verdelg Monsanto' blokkeren de Monsanto-vestiging nabij Rotterdam. In deze vestiging, voorheen De Ruiter Seeds en in 2008 door M...